La princesa de Asturias: “Yo seré vuestra voz”


La Princesa de Asturias presidió los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebraron en la Sede del Consejo General del Poder Judicial. Este encuentro tuvo como finalidad reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes. Doña Letizia se emocionó al ver al pequeño Lucas, que sufre una extraña enfermedad llamada “huesos de cristal”, con el que ya se había reunido en Zarzuela, al ver su evolución.

Doña Letizia demostró una vez más su apoyo contra los más desfavorecidos cuando se dirigió ante los presentes en el auditorio, haciendo suyas las quejas de estos enfermos: “En época de crisis son los débiles entre los débiles. Yo seré vuestra voz. Con cariño, todos nos comprometemos para que ninguno de vosotros se sienta solo, aislado, desinformado, desamparado y sin oportunidades”.

Junto a la esposa de don Felipe de Borbón, que acudió con un aspecto sobrio de blusa y pantalón, en blanco y negro, también se encontraban en este acto la ministra de salud, Ana Mato, así como la presentadora Isabel Gemio, que tanto ha ayudado a dar a conocer ciertas enfermedades poco comunes.

La Federación Española de Enfermedades Raras, en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras, organiza una Campaña de Sensibilización en toda España para reivindicar el derecho a la vida de las personas con enfermedades extrañas. Así, reivindican medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas patologías, ya que hay un gran desconocimiento social, algo que provoca un retraso en el diagnóstico de los casos.

 – Texto: Vanitatis | Fotos: I.C.

Fuente: El Confidencial http://rss.feedsportal.com/c/32483/f/480388/s/1d12c558/l/0L0Svanitatis0N0Cfotos0C20A120Cprincesa0Easturias0Evuestra0E20A120A30A10E227150Ealbum0Bhtml/story01.htm